“你好，能不能救救我家孩子？”电话的那头，是一个母亲充满了无助与焦虑的哽咽求助，但更多的是对生命的渴盼和希冀。这，正是“生命续航”项目组日常所面对的情景。神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、腹膜后恶性畸胎瘤，这些疾病可能您之前都没听到过，但每年却为很多个家庭带去了毁灭性的灾难。伴随国家医疗保障体系的日趋完善，大部分家庭的就医压力得到了缓解，但是，对于一些尚未纳入医保或报销比例较低的病种，尤其是大量的无稳定收入的单亲家庭群体，花光积蓄负债累累是他们共同的现状，带着年幼的孩子奔波在各大医院更是常态，狭小的出租屋，为了省出孩子的药钱舍不得吃饭的妈妈，而更多的，是走投无路后只能放弃治疗的他们，是一条条鲜活生命的无奈陨落。

“生命续航计划”设立于2017年，专注儿童大病急症领域，通过持续关注并深入调研大病患儿及家庭在治疗、生活和生存中遇到的实际困难，项目组经过需求对标，设立了医疗续航、生活续航、成长续航三种帮扶形式，并充分发挥省级枢纽的优势，培养大量医疗志愿者和社工，形成了全方位、无死角、可追溯的“有效善款+精准物资+赋能陪伴”的“3+N”模式，并在各地民政部门、爱心媒体、定点医院、社区乡镇居委会、志愿者团队的配合下持续开展。

【医疗续航】即为患儿提供医保补充金。我们将结合治疗医院的专业意见以及每个大病患儿的家庭和病情具体情况进行综合评估，细化治疗疗程和收费种类，了解其享受的国家医保等政策后的实际需求后，对医保以外个人缴费部分进行资助，标准为每人不超过2万元。

【生活续航】即为患儿提供营养物资。经调研走访，很多患儿家庭面临着巨大的经济和生活压力，他们为了给孩子治疗疾病，不得不倾尽所有，甚至连基本的饮食都无法保证，更无法满足患儿的营养补给。项目预计通过每月为患儿及家庭提供牛奶和鸡蛋等营养物资，改善其生活质量，保障患儿术后营养补给。

【成长续航】即为患儿提供画作创作。因大多数患儿需长期在医院或家中进行治疗，面临无法融入学校生活和缺乏伙伴的现状，尤其是家庭面临沉重的医疗负担、具大的心理压力以及照顾孩子的身体透支，使大部分患儿不能得到良好的陪伴。项目预计定期对所帮扶的患儿进行一次专业社工探访服务，为他们带去绘画工具，在其绘画创作的同时，为他们提供心理疏导与支持，帮助他们建立积极的心态和信心，丰富他们在治疗期间的成长经历。

生命续航计划项目通过线上线下相结合的模式开展，线上联合各募捐平台、媒体合作等形式传播筹款，线下通过开展“慈联1元侠”劝募活动，联动省内的爱心社区、爱心企业、爱心学校、社会组织、爱心人士每月12日为大病患儿募捐善款，已在省内开展了千余场活动。截至2024年6月底，“生命续航计划”累计帮扶大病患儿5383人次，拨付生命救助金1.7亿余元，回访人次达1.5万余人次。

（2020年帮扶的白血病小战士皓皓已重返校园）

（2021年帮扶严重烧伤的小锦阳已渡过难关）

废纸壳上的“小画家”

几张五彩缤纷的废纸壳在冷白的病房里显得格外耀眼，这是医院的特别设计吗？带着疑问我们看到了废纸壳上的名字，原来出自一位“小画家”之手。8岁的涵涵可不一般，年龄虽小，志向可不小，“我的纸壳子装着可爱的世界，因为我生病了，妈妈不让我出去。我把想看的世界，都画下来了。”

2021年，5岁的涵涵身上总会不明缘由的出现一些血点和淤血，直到发现她的脖子上长了一个肉瘤，奶奶才带着涵涵到县医院检查，医院并未给出明确的诊断，这期间涵涵腿疼的症状更严重了，在外打工的父母请了长假带涵涵来到河北省儿童医院进行检查，被确诊为急性淋巴细胞白血病，病情属于中危。这一纸诊断书把涵涵快乐的童年都困在这小小的病房。

我就画在纸壳上，给妈妈省点钱

自涵涵生病以来，高额的治疗费让这个普通的家庭负债累累，爸爸一走了之，妈妈的担子更重了，妈妈在拼命打工挣钱的同时也在努力借钱，涵涵看出了妈妈的难处，喜欢画画的她把废纸壳都留下来，用画笔描绘彩色的未来。

在医院的帮助下，涵涵妈妈向生命续航项目组提交了帮扶申请，经过项目组的评估审核，最终确认了对涵涵的帮扶。项目组通过“慈联1元侠”线下募捐活动，“1元、5元、10元、100元……”，在全省51个社区，14家爱心企业和10所高校共同努力下，为涵涵筹集了万余元生命救助金。并于2023年10月20日，项目组在社区、高校志愿者的陪同下，为涵涵送到了家中。

目前，项目组每月都会联系涵涵的妈妈，密切关注涵涵的健康状况并邮寄营养物资。涵涵妈妈分享了许多涵涵的近照，照片中的她依旧活泼可爱。涵涵妈妈提到，涵涵现在每周都需要去医院打化疗针，虽然过程辛苦，但涵涵总是表现得非常坚强和乐观。下个月，涵涵将迎来全面的身体检查，这将是她治疗过程中的最后一次重要评估，而且涵涵的绘画作品也即将登上我们的“童梦童画”公益画展了，我们期待涵涵能够尽快度过难关，迎来崭新美好的明天。

（以上两幅画作为涵涵的“童梦童画”作品）

20元，点亮生命之光

20元，虽微不足道，但聚沙成塔，它可能是一次及时的透析治疗，是一瓶挽救生命的药物，是一次让他们活下去的希望。
（图片授权说明：本项目中所涉及相关故事或案例的使用已经征得相关当事人/监护人同意，本项目的捐款将用于该案例故事之同类群体）

项目预算

项目预算总计：4042222.00元

帮扶方案

服务时间：长期
帮扶地区：全国
帮扶人群：家庭困难的大病、急症儿童患儿优先进行帮扶，且医疗费用大幅度超过医保和患儿家庭的经济能力。

病种范围：血液病、肿瘤等重大疾病及急症。

救助原则：

（1）有难必帮，救命为首要原则：对于每一个求助，我们都将给予最大的尊重和重视，竭尽全力制定救助方案。

（2）审核高效，发挥属地志愿者网络：依托省内40余家工作站和8000余家乡村联络站的志愿者资源，第一时间进行入户走访和核实，在24-72小时内完成材料核查，确定资助资格。

（3）加急拨款，24小时无眠机制：患儿的资助审核通过后，24小时完成审批并将治疗救助金拨付至医院，如遇出院周期，将核实后拨入患儿专属医疗账户。 

（4）持续关爱，建立生命档案：每月进行回访，将患儿治疗和康复情况汇总到生命档案并邮寄爱心物资；定期邮寄绘画工具并举办公益画展，增强患儿生活信念，拓宽善款募集渠道。

受助人筛选标准：

由志愿者进行实地探访，详细了解大病患儿的实际情况。我们将根据大病患儿经基本医疗保险、大病保险、和其他补充医疗保险支付后，其家庭难以承担的符合规定的基本医疗自付费用部分，给予资助。

救助流程：

（1）在各地民政、爱心媒体、定点医院、社区乡镇居委会、志愿者团队的配合下，协助大病患儿（家属）提交《“生命续航计划”救助申请表》。 

（2）生命续航计划项目组根据大病患儿提交的资料及实地探访结果进行评估，确立拟帮助患儿名单，经河北慈善联合基金会审议确认后，最终确立救助名单。 

（3）线上线下相结合的筹款模式，为大病患儿筹集款项。

（4）前往大病患儿所在医院、现居住地，发放紧急救助金。 

（5）每月为患儿邮寄生活营养物资。

（6）邮寄绘画工具，定期进行作品收集和展示。

（7）根据社工探访服务的反馈，项目组了解大病患儿的现状，记录其恢复治疗情况。

关于我们

河北慈善联合基金会是在省民政厅直接登记的5A级社会组织，全省性公募基金会。专注慈善援助、公益倡导、NGO发展、灾难救援、产业造血五个领域，面向弱势群体、爱心企事业单位及个人、社会组织、公益社群开展活动。截止2023年底已有40余家市县级工作站、20余家公益执行团队、200余家公益校园伙伴、1000余个社区联络点、8000余家乡村联络站，建立了覆盖全省的枢纽体系，累积募集善款和物资6.31亿元。2021年“梦想口袋”项目荣获第十一届“中华慈善奖”；2023年我会理事长荣获第十二届“中华慈善奖”慈善楷模。

票据说明

河北慈善联合基金会将为您开具电子捐赠发票，需要的爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、含商户订单号的捐款截图、电话等）发至邮箱xmb@mail.hbcsw.org进行申请，联系电话0311-69039212。建议您在当年累计捐赠满100元后申请捐赠发票，请您务必于捐赠当年索取捐赠发票，感恩您的信任和理解。